Nuestra historia

En 2010, a los treinta y cinco años, me diagnosticaron ELA. No hay palabras que puedan describir ese momento: ni para mí, ni para Amy, ni para nuestra familia.

Pero recibimos algo que muchas familias afectadas por la ELA no tienen: tiempo. Mi enfermedad avanzaba lentamente, y esa bendición nos permitió reflexionar sobre el camino que teníamos por delante. Seguí trabajando durante dos años más antes de dejarlo para concentrarme en lo que más importaba: nuestra familia y el tiempo que pudiéramos pasar juntos.

Cómo nació ALS Crowd

En la primavera de 2014, nuestros queridos amigos Jenny y Paul Ahlstrom nos invitaron a crear una división dedicada a la ELA dentro de su Crowdcare Foundation. Así nació ALS Crowd, y nos pusimos manos a la obra de inmediato.

Un encuentro casual con un equipo de grabación durante mi primera visita a nuestra clínica local de ELA dio lugar a algo que ninguno de nosotros esperaba. KSL, la cadena afiliada a NBC en Salt Lake City, llegó para grabar el primer episodio en directo de ALS Crowd Radio, apenas unas semanas antes de que el Ice Bucket Challenge diera la vuelta al mundo. La cobertura de KSL se amplió para incluir la historia de nuestra familia, nuestro Ice Bucket Challenge con el Senado del estado de Utah y, finalmente, un especial de treinta minutos titulado Life's Miracles. La coincidencia fue extraordinaria. El apoyo de los Ahlstrom, el desafío y la atención de KSL se combinaron para dar a nuestra incipiente fundación una voz a escala nacional.

Una misión toma forma

A través de ALS Crowd Radio, entrevistamos a investigadores y escuchamos directamente a pacientes y familias de toda la comunidad de ELA. Surgió una misión clara: derribar las barreras que impiden a los investigadores acceder a los datos de pacientes que necesitan para comprender esta enfermedad. Colaboramos con investigadores, promovimos esta causa ante legisladores y emprendedores, y trabajamos con mi antiguo empleador, Microsoft, para impulsarla. El resultado fue una gran oleada de nuevos conjuntos de datos de pacientes que antes no existían.

Cuando la enfermedad me quitó la voz

A medida que avanzaba mi ELA, perdí la capacidad de hacer entrevistas en la radio. Dejamos de emitir ALS Crowd Radio, pero la misión nunca se detuvo.

En 2017, Amy y yo fuimos invitados a compartir nuestra historia con el equipo de Denali Therapeutics, una empresa de biotecnología dedicada a vencer las enfermedades neurodegenerativas. La primavera siguiente, me convertí en el primer paciente colaborador de Denali. En ese cargo, he trabajado para impulsar la investigación sobre la ELA en todo Estados Unidos y, desde 2019, en Europa Occidental. Mi colaboración con Denali continúa hasta hoy.

Un nuevo capítulo

En 2020, Crowdcare Foundation —ahora The HealthTree Foundation— apoyó nuestro crecimiento al convertir ALS Crowd en una organización independiente. Con libertad para trazar nuestro propio rumbo, ampliamos nuestro enfoque. Una conversación de años con amigos sobre las presiones abrumadoras que afrontan los cuidadores de personas con ELA nos llevó a lanzar nuestras primeras ayudas para aliviar la carga de los cuidadores en 2021, proporcionando apoyo económico directo a familias afectadas por la ELA en la zona de Salt Lake City.

Hoy, ALS Crowd sigue evolucionando. ALS Community Directory es nuestra iniciativa más reciente: un recurso completo con función de búsqueda que conecta a pacientes, cuidadores y familias con las organizaciones, clínicas y el apoyo que necesitan. Todo en un solo lugar. Todo gratuito. Todo creado por la comunidad y para la comunidad.