Acerca de nuestros datos

El directorio global ALS/MND Directory es un mapa de organizaciones que ayudan a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades de la neurona motora: clínicas, ensayos clínicos, proveedores de equipos, atención domiciliaria y cuidados paliativos, apoyo a cuidadores, grupos de apoyo, programas de investigación y organizaciones de defensa de derechos. Lo creamos porque, cuando una familia escucha «tiene ELA», la ayuda que necesita existe, pero está dispersa en cientos de sitios web en una docena de idiomas. Esta página explica exactamente qué contiene el directorio, de dónde procede la información y hasta qué punto puede confiar en ella.

Cargando las cifras más recientes…

Cada organización se añadió de una de estas cuatro maneras:

1. Mediante investigación manual en fuentes públicas: el sitio web de la propia organización, directorios de asociaciones nacionales de ELA y enfermedades de la neurona motora (ALS Association, MND Association, JALSA, MND Australia y la lista de miembros de International Alliance of ALS/MND Associations), registros de ensayos clínicos e investigaciones publicadas.
2. Propuesta por la comunidad a través del botón «¿Quién falta?» y revisada después por nuestro equipo antes de publicarse.
3. Reclamada y actualizada por la propia organización: las organizaciones pueden reclamar la gestión de su ficha y corregirla.
4. Importada de forma masiva desde directorios asociados y revisada después para eliminar duplicados y comprobar la información.

Registramos cómo se incorporó cada ficha al directorio y no publicamos nada que no haya revisado una persona.

Cada ficha tiene un nivel de verificación:

• Certificado — la organización cuenta con una acreditación reconocida y específica para la ELA (un Certified Treatment Center of Excellence o Recognized Treatment Center de ALS Association, un Care Centre de MND Association, un miembro de la red europea ENCALS o un programa oficial de una asociación nacional). No fuimos nosotros quienes decidimos que estos son programas de ELA, sino los propios organismos de certificación del sector.
• Verificado mediante investigación — confirmamos, a partir de materiales publicados por la propia organización, que presta los servicios indicados.
• Propuesto por la comunidad — se ha revisado su legitimidad, pero los detalles de los servicios proceden de la persona que envió la propuesta.
• Pendiente de verificación — no se muestra al público hasta que se confirme.

Verificado significa que confirmamos que la organización existe y ofrece lo que indicamos, a fecha de la verificación que figura en la ficha. No significa que hayamos evaluado la calidad de la atención, y la inclusión en el directorio no constituye una recomendación. Confirme los detalles directamente con cada organización antes de basarse en ellos.

• La cobertura es desigual. Tenemos muchas más clínicas que grupos de apoyo, servicios para cuidadores o programas de acceso a equipos, especialmente fuera de Estados Unidos, Reino Unido, Japón, Australia y Alemania. Estamos cubriendo esas lagunas país por país, y preferimos señalar dónde tenemos poca información antes que dar a entender con el mapa que la cobertura es completa.
• Algunos países tienen muy poca información. Muchos países tienen una sola organización incluida y algunos no tienen ninguna, a menudo porque realmente aún no existen organizaciones allí. Una región vacía en nuestro mapa también aporta información.
• No disponemos de datos clínicos. Nada de lo que aparece aquí indica el personal de una clínica, sus resultados o su volumen de pacientes. Enumeramos lo que ofrecen las organizaciones; no medimos la calidad con la que lo hacen.
• Las cosas cambian. Las organizaciones cierran, se trasladan y cambian sus actividades. Cada ficha muestra cuándo se verificó por última vez. Si la fecha es antigua, tome los detalles con mayor cautela.

Cada organización muestra «Información a fecha de [fecha]»: la última vez que una persona confirmó sus datos. Estamos elaborando un calendario de nuevas verificaciones para que ninguna ficha pase más de un año sin revisión. Hasta que esté listo, la fecha de la ficha es su mejor referencia.

Puede ayudar a corregir este directorio. Si encuentra un error, una organización que ha cerrado o un recurso que ayudó a su familia y no aparece aquí:

• Use «¿Quién falta?» en cualquier página para sugerir una organización
• Use «Gestionar esta ficha» si representa a la organización
• Informe de un problema en cualquier ficha

Revisamos todas las aportaciones. La mayoría de las correcciones se publican en el plazo de una semana.

Consultar, buscar y compartir fichas individuales es gratuito y está al alcance de todos, siempre. Las descargas masivas están disponibles para usuarios registrados (sin costo), para que podamos comprender cómo se utilizan los datos. Si utiliza nuestros datos en investigaciones, reportajes u otra herramienta, cite «El directorio global ALS/MND Directory, un proyecto de ALS Crowd» e incluya un enlace a nuestro sitio. Estamos trabajando para ofrecer a los investigadores una versión del conjunto completo de datos con control de versiones y en un formato legible por máquinas.

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El directorio es un proyecto de ALS Crowd, una organización sin fines de lucro fundada por Seth Christensen. Lo crean y mantienen familias afectadas por la ELA y personas voluntarias, y se financia íntegramente con donaciones. No tenemos anunciantes, patrocinadores que influyan en las fichas ni barreras de pago.

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