Metodología

Cada organización del directorio procede de una o varias de las siguientes fuentes:

• International Alliance of ALS/MND Associations — registro mundial de asociaciones nacionales miembros.
• ClinicalTrials.gov — instituciones patrocinadoras y centros donde se realizan ensayos de estudios activos sobre la ELA.
• PubMed — centros de investigación identificados a través de publicaciones recientes sobre la ELA.
• Asociaciones nacionales de ELA — redes locales de clínicas, grupos de apoyo y programas de préstamo de equipos publicados por entidades nacionales.
• Aportaciones de la comunidad — fichas añadidas mediante nuestro formulario Añadir organización, revisadas antes de publicarse.

Cada registro se normaliza, se geocodifica cuando es posible y se etiqueta por tipo (clínica, grupo de apoyo, centro de investigación, defensa de derechos, etc.), y se eliminan los duplicados.

Cada organización recibe una puntuación de 0–5 en seis dimensiones. La puntuación global es la media de las dimensiones para las que tenemos datos.

• Servicios — variedad de servicios ofrecidos (clínica multidisciplinar, equipos, respiro para cuidadores, etc.). Fuente: perfil de la organización + etiquetas.
• Investigación — ensayos clínicos activos y publicaciones recientes en PubMed. Fuente: ClinicalTrials.gov + PubMed.
• Accesibilidad — cobertura geográfica, idiomas, telesalud y acceso de los pacientes. Fuente: perfil de la organización + aportaciones de la comunidad.
• Apoyo al paciente — grupos de apoyo, líneas de ayuda, asistencia económica y programas para cuidadores. Fuente: perfil de la organización.
• Integridad de los datos — lo completa y actualizada que está la ficha (datos de contacto, misión, servicios, equipo directivo). Fuente: registro del directorio + actualidad de los datos.
• Comunidad — valoraciones y reseñas de la comunidad aportadas por pacientes, cuidadores y profesionales clínicos.

Cada ficha tiene uno de tres estados de confianza, que se muestra mediante una insignia:

• Verificada — la organización ha reclamado la gestión de su ficha y un miembro del equipo la ha revisado.
• Enviada por la comunidad — enviada por un miembro de la comunidad, pero aún no verificada por la propia organización.
• Importada automáticamente — obtenida de una fuente de datos pública (Alliance, ClinicalTrials.gov, PubMed). Fiel a la fuente en el momento de la importación; aún no se ha reclamado su gestión.

Las organizaciones pueden reclamar la gestión de su ficha en cualquier momento para obtener el estado de Verificada y mantener su información actualizada.

• Datos de ClinicalTrials.gov — se actualizan a diario.
• Recuentos de publicaciones en PubMed — se actualizan semanalmente.
• Aportaciones de la comunidad — se revisan en un plazo de 48 horas.
• Fichas cuya gestión se ha reclamado — la organización las actualiza en tiempo real.
• Reimportación masiva desde las asociaciones nacionales — trimestral.

• International Alliance of ALS/MND Associations ↗ — Directorio mundial de asociaciones nacionales de ELA/ENM miembros.
• ClinicalTrials.gov ↗ — Registro de ensayos clínicos sobre la ELA en todo el mundo (actualizado diariamente).
• PubMed (NCBI E-utilities) ↗ — Publicaciones científicas y actividad de investigadores relacionadas con la ELA.
• Asociaciones nacionales de ELA ↗ — ALS Association (EE. UU.), MND Association (Reino Unido), ALS Canada, MND Australia y muchas otras.
• Aportaciones de la comunidad — Entradas propuestas y revisadas a través de nuestro formulario público de aportaciones.